Soyez constructifs et... courtois ! Par avance merci pour les apinautes qui dialoguent avec vous ou qui simplement vous lisent :-)

Retours sur désensibilisation aprés oedème

loriot13
Autor del tema
Invitado

05 Mar 2014 22:15 #72497 por loriot13

Retours sur désensibilisation aprés oedème Publicado por loriot13

Bonjour à tous,

Je me présente, je m'appelle Jean-Luc, j'ai eu une dizaine de ruches jusqu'en 2010. Cette année là, suite à une piqure à travers la vareuse, j'ai fait un oedeme généralisé et doit mon salut aux pompiers et au SMUR qui m'ont secourrus rapidement à mon retour chez moi. (10min aprés la piqure).
Aprés cet épisode j'ai du me résoudre à quitter mes ruches car une première désensibilisation à provoqué une réaction dés la première séance et l'allergologue m'a dit que dans mon cas ce serait trés dur.
4 ans plus tard, j'ai repris les choses en main aprés avoir lu des témoignages d'apiculteur qui avaient reussi, semble t-il a avoir suffisament de tolérence au venin qu'ils ont pu reprendre leur activité.
Cet aprés midi, je suis allé chez un spécialiste en CHU pour consulter, aprés le 1er test à 1/100 000, une réaction à été immédiate. Le spécialiste m'a dit qu'il fallait faire une desensibilisation et que dans mon cas il faudrait certainement faire des injections minimes tous les 2 jours pour arriver à passer le cap du 1er palier pour franchir les suivants.
Je souhaiterai savoir si vous même ou dans votre entourage vous avez des exemples de désensibilisation qui ont (ou qui n'ont pas) bien fonctionnées permettant de reprendre une activité car la passion et trés forte!!

Merci de vos réponses
Jean-Luc

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loriot13
Autor del tema
Invitado

07 Mar 2014 19:13 #72583 por loriot13

Respuesta de loriot13 sobre el tema Re: Retours sur désensibilisation aprés oedème

Je crois que je n'ai pas trop de chance

, vous n'avez pas de cas dans votre entourage?
Merci d'avance.

Jean-luc

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arnold444
Invitado

07 Mar 2014 19:55 #72585 por arnold444

Respuesta de arnold444 sobre el tema Re: Retours sur désensibilisation aprés oedème

salut,

la désensibilisation marche très bien
mon fils et ma femme y sont passé. Moi je l'ai fait à bruxelles (Belgique) mais le spécialiste en france se trouve à l'hopital necker

par contre si tu n'est pas encore désensibilisé, c'est un peu short cette année pour travailler aux abeilles (en tout cas si tu le fait, prend de l'epipen!!)

amicalement

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bad bic
Invitado

07 Mar 2014 19:58 #72586 por bad bic

Respuesta de bad bic sobre el tema Re: Retours sur désensibilisation aprés oedème

si !

bonjour,

mon père a fait un cho xc anaphylactique il y a longtemps . non apiculteur mais allergique quand même . je crois qu'au début il faisait une piqure tous les 3 jours, puis toutesles semaines, puis tous les mois ... et je crois que ça a duré 5 ans !

et a priori c'est bon . enfin il n'a jamais été piqué depuis !

vous n'avez pas de chance et je compatis ; c'est dur quand on est passionné ... quoi qu'il en soi, ayez toujours du chlorhydrate d'adrénaline pas loin en cas de réaction forte !

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loriot13
Autor del tema
Invitado

07 Mar 2014 21:36 #72596 por loriot13

Respuesta de loriot13 sobre el tema Re: Retours sur désensibilisation aprés oedème

Merci, je vais dans tous les cas attendre le résultat de la désensibilisation pour prendre ma décision.
J'ai essayer des tortues, sympa mais rien a voir, j'ai planté des chênes truffier, sa occupe mais il faudra attendre encore quelques années pour avoir un résultat.
Bref, rien ne vaut la vie de la colonie et de nos petites abeilles... je croise les doigts!
A suivre...

Jluc

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flexogreen
Invitado

07 Mar 2014 21:42 #72598 por flexogreen

Respuesta de flexogreen sobre el tema Re: Retours sur désensibilisation aprés oedème

demande a carnica22

abeilles douces; protections max...et peu etre 5 a 7 anz de desensibilisation

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wLz
Invitado

07 Mar 2014 22:38 #72604 por wLz

Respuesta de wLz sobre el tema Re: Retours sur désensibilisation aprés oedème

Salut,
j'y suis passé aussi, nous avons de la "chance", la désensibilisation au venin d'abeille est une de celle qui marche le mieux.
Long et pénible mais ça marche bien.

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flexogreen
Invitado

07 Mar 2014 22:47 #72606 por flexogreen

Respuesta de flexogreen sobre el tema Re: Retours sur désensibilisation aprés oedème

wLz escribió: Salut,
j'y suis passé aussi, nous avons de la "chance", la désensibilisation au venin d'abeille est une de celle qui marche le mieux.
Long et pénible mais ça marche bien.

cb de temps? tu peux expliker?

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wLz
Invitado

08 Mar 2014 22:45 #72662 por wLz

Respuesta de wLz sobre el tema Re: Retours sur désensibilisation aprés oedème

Au départ ils m'ont dit 1 injection/mois pendant 3ans, à la fin des 3 ans ils m'ont dit: c'est mieux 5 ans, à la fin des 5 ans ils m'ont dit c'est mieux 7 ans.
J'ai dit ça ira comme ça et quand le venin ne viens pas à moi, je chope une abeille régulièrement et je m'auto pique avec du venin bien frais.
Je dois continuer à faire attention (je ne bosse pas torse nu) mais maintenant je réagis normalement.

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loriot13
Autor del tema
Invitado

09 Mar 2014 07:58 #72672 por loriot13

Respuesta de loriot13 sobre el tema Re: Retours sur désensibilisation aprés oedème

Ce message me donne de l'espoir. Tu travailles maintenant avec des abeilles "douces"ou tu es resté avec une race locale?

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wLz
Invitado

09 Mar 2014 22:11 #72738 por wLz

Respuesta de wLz sobre el tema Re: Retours sur désensibilisation aprés oedème

J'élève mes reines donc j'évite de choisir des souches coriaces et la douceur se sélectionne plutôt facilement. Mais de toute façon le zéro piqure est impossible donc il faut se soigner puis rester raisonnablement protégé

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arnold444
Invitado

10 Mar 2014 11:53 #72751 por arnold444

Respuesta de arnold444 sobre el tema Re: Retours sur désensibilisation aprés oedème

hello Loriot,

n'écoute pas trop ceux qui te dise qu'il faut 5-7ans...ça c'est pour ne plus re-chutter car une protection est déjà atteinte rapidement (à voir dans ton cas!) .

en fait voici comment la désensibilisation se déroule. tu vas à l'hopital (de jour) et le premier jour, on effectue ce qu'on appelle un "rush" ou chaque heure, on va t'injecter des doses croissantes jusqu'à la dose que tu puisses supporter.

ensuite tu dois retourner 1x par semaine durant 2mois ou on va t'injecter des doses croissantes, jusqu'à atteindre la dose d'entretien.

une fois la dose d'entretien atteinte(2 mois), la tu devras te faire shooter 1x par mois par ton médecin traitant, ce qui est déjà moins lourd.

déjà à partir de ce moment, tu as un certain taux de protection si tu ne réagis plus lors de tes piqures d'entretien(ce qui correspond à 2 piqures d'abeilles), mais reste TRES vigilent sur tu décides d'aller voir les abeilles (protection +apipen à proximité+accompagnateur).

ensuite, c'est à toi de voir comment tu réagis à chaque piqure et tu fais en fonction de ta réaction. Je n'hésiterait pas à commencer le plus tôt pour ne pas ratter l'an prochain (et pour cette année, demande à qcq'un de s'occuper de tes ruches en attendant)

bon courrage

arnold

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triapiculteur
Invitado

10 Mar 2014 20:32 #72770 por triapiculteur

Respuesta de triapiculteur sobre el tema Re: Retours sur désensibilisation aprés oedème

Bonjour je me suis fait désensibilise et cela marche bien pour moi durer 1 ans avec au début 1 piqure par semaine après un mois une tous les quinze jours et après une tous les mois et fais par mon docteur .a la fin suis retourner voir le spécialiste repiquer .tous étais ok .il y'a trois stade pour le venin d'abeille moi j'étais au troisième stade mais a l intérieur encore trois niveaux de force moi j'étais au premier .il mon dit que je n'aurais plus de problème cardiaque mais le gonflement toujours un peu .maintenant je peus me faire piquer 10 fois rien ne se passe .a par la douleur et cela fait 10 ans . Donc il y'a de l'espoir

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wLz
Invitado

10 Mar 2014 22:47 #72775 por wLz

Respuesta de wLz sobre el tema Re: Retours sur désensibilisation aprés oedème

arnold444 escribió: n'écoute pas trop ceux qui te dise qu'il faut 5-7ans...

humm

une fois la dose d'entretien atteinte(2 mois), la tu devras te faire shooter 1x par mois par ton médecin traitant

et pendant combien de temps?

...5 à 7 ans

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arnold444
Invitado

11 Mar 2014 08:03 - 11 Mar 2014 08:06 #72778 por arnold444

Respuesta de arnold444 sobre el tema Re: Retours sur désensibilisation aprés oedème

@wLZ 5 à 7 ans pour ne pas rechutter vers l'état ou il est actuellement...pas confondre 5 à 7 ans pour être désensibilisé!!!!(lire triapiculteur)

en attendant (et après toutes les précaussions, epipen,accompagnateur) il pourra revoir les ruches et se faire piquer d'abord un peu...puis de plus en plus etc...et si il ne se passe plus rien, il pourra même arrêter de se faire shooter puisqu'il recevra ses piqures par ses abeilles

tu sais j'ai 2 allergiques-désensibilisés à la maison alors....

la dose d'entretien correspond à 2 piqures...donc il sera possible pour lui de supporter cela si tant est que sont médecin arrive jusqu'à cette dose.

le spécialiste en France est le Dr C. Ponvert

Service de Pneumologie et Allergologie Pédiatriques, Hôpital
Necker-Enfants Malades : 149, rue de Sèvres, 75015 PARIS, France
(mais il doit y en avoir aussi en région)

en belgique c'est le Dr mairesse
www.chu-brugmann.be/fr/people/whois.asp?ID=380000

arnold

Última Edición: 11 Mar 2014 08:06 por arnold444.

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loriot13
Autor del tema
Invitado

16 Mar 2014 21:31 #73075 por loriot13

Respuesta de loriot13 sobre el tema Re: Retours sur désensibilisation aprés oedème

Bonsoir,

J'ai rendez vous pour les premières injections jeudi à l'hopital Nord de Marseille, service du Pr Charpin. J'espère que ca se passera mieux qu'il y a quelques années et que je vais reussir à passer les paliers.
Je vous tiendrais informé de la suite, dans tous les cas j'attendrai d'être au bout du processus pour succomber à nouveau aux joies des ruches

Jean-Luc

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CB
Invitado

17 Mar 2014 11:51 - 22 Mar 2014 07:03 #73110 por CB

Respuesta de CB sobre el tema Re: Retours sur désensibilisation aprés oedème

[quote="arnold444" post=72778

la dose d'entretien correspond à 2 piqures...donc il sera possible pour lui de supporter cela si tant est que sont médecin arrive jusqu'à cette dose.
[/quote]

Il existe visiblement plusieurs protocoles car la sensibilité de chaque allergique est différente.
J'ai été qualifié de très sensible par mon allergologue.

Je reçois 2 injections toutes les 4 semaines, depuis juillet 2013, date de la fin de la période du "rush" et ces 2 injections correspondent à 10 piqûres d'abeilles.
Le "rush" dura environ 2 mois :
- 2 semaines entre première et 2ème séance
- 3 semaines entre 2ème et 3ème
- 4 semaines entre 3ème et 4ème
toutes ces séances à l’hôpital en ambulatoire
à ce moment (la fin du rush), la protection est acquise mais doit être entretenue.

Pour la durée de l'entretien, et dans mon cas, c'est le flou et il est question d'un entretien à vie ( pour cause de mastocytose ).
J'ai, depuis juillet dernier, reçu de nombreuses piqûres des mes pensionnaires sans manifestation désagréable.

Bon courage !

Última Edición: 22 Mar 2014 07:03 por CB.

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dcouzanais
Invitado

17 Mar 2014 16:06 #73121 por dcouzanais

Respuesta de dcouzanais sobre el tema Re: Retours sur désensibilisation aprés oedème

Tres intéressant comme sujet,
j'ai fais une crise d'urticaire géant au mois d'âout, 40°de température et grosse fatigue
direction urgence à l'hopital, diagnostique : réaction au venin
je suis allé voir un allergologue, qui m'a dit que mon cas n'était pas banal. je dois passer des tests sanguins, je croise les doigts

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apini
Invitado

18 Mar 2014 23:31 #73182 por apini

Respuesta de apini sobre el tema Retours sur désensibilisation aprés oedème

Salut,
j'ai la chance (encore aujourd'hui...) de ne pas avoir rencontré ce problème.
Par contre j'ai eut un soucis de santé qui à été complètement résolu par une homéopathe... Je n'y croyais pas forcément au départ, je n'avais pas non plus d'apriori.
As tu essayé d'autres méthode de soins "dites" alternatives ?

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flexogreen
Invitado

19 Mar 2014 08:21 #73189 por flexogreen

Respuesta de flexogreen sobre el tema Retours sur désensibilisation aprés oedème

tu a s fait quoi avec ton homeopathe?

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apini
Invitado

19 Mar 2014 20:57 #73221 por apini

Respuesta de apini sobre el tema Retours sur désensibilisation aprés oedème

Salut,
bon, je raconte un peux ma vie...
Problème de circulation du sang qui à engendré des problèmes plus grave. Dans le pire des cas çà pouvait être ...très grave.
Je n'avais pas l'envie et le temps de me faire hospitalisé. Une amie ma mis en relation avec cette personne.
Bref, cette homéopathe ma posé beaucoup de questions, du genre auxquelles on ne s'attend pas!
Mes couleurs préférés...si je dormais coté droit ou gauche... quels parfums je préférais...
Puis à un moment, elle en à déduit un diagnostique...
Elle m'a fait parvenir quelques jours plus tard un traitement, "granules homéopathique avec des CH différentes" à prendre à plusieurs moment de la journée, plusieurs jours dans la semaine et ça à durée 15 jours...
Depuis, je vais bien, les médecins allopathique sont très étonné, mais le résultat est là en tout cas pour l'instant et ça dure depuis 3 ans.
Comme quoi ça vaut la peine d'être tenté...

Pour la petite histoire, en échange je lui ai donné un essaim.

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loriot13
Autor del tema
Invitado

20 Mar 2014 23:44 #73272 por loriot13

Respuesta de loriot13 sobre el tema Retours sur désensibilisation aprés oedème

Bonsoir,
Première journéé de densibilisation, le protocole du premier jour est le suivant:
Venin injecté (µg)
0h:0,1
30 min: 1
1 heure: 10
1 heure 30: 20
2 heures 30: 30
3 heures 30: 40
Sachant qu'une piqure = 100µg
Au bout de la 4eme injection ( voir fin de la troisième), éternuements, nez qui se bouche, yeux qui piquent et quelques minutes après douleurs a la poitrine et respiration difficile. Arret immédiat du protocole et passage dans la perfusion d'un antihistaminique + cortisone et aérosol pour dilater les bronches... bref que du bonheur!
Bilan, l'allergologue me fait un protocole "sur mesure", je dois y retourner le 3 avril pour atteindre la barre des 40µg sur la journée, le veille et le matin je dois prendre un antihistaminique pour aider.

Me voila donc parti pour quelques séances qui j'espère me permettront d'y arriver. Pour me reconforter l'infirmière m'a dit que pour la 3eme séance je serait avec une apicultrice qui a suivit la même démarche et qui termine ( ils ont oublié de me dire la durée, lol.

Voila ce que je peux vous dire, si ca peut aider certains, tant mieux!

Jean-luc

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jeym1
Invitado

27 Mar 2014 23:57 #73658 por jeym1

Respuesta de jeym1 sobre el tema Retours sur désensibilisation aprés oedème

Nous te souhaitons bon courage, mais ça en vaut la peine
Un grand merci à tous pour la qualité de ces retours d'expériences qui m'ont appris beaucoup de chose, étant allergique ainsi que mon épouse vous m'avez convaincu de ne pas sortir sans anapen
Merci

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loriot13
Autor del tema
Invitado

30 Mar 2014 22:46 #73844 por loriot13

Respuesta de loriot13 sobre el tema Retours sur désensibilisation aprés oedème

Merci Jeym1,
Jeudi prochaine séance, je vous dirai comment ça c'est passé.
Bonne soirée

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loriot13
Autor del tema
Invitado

03 Abr 2014 21:19 #74102 por loriot13

Respuesta de loriot13 sobre el tema Retours sur désensibilisation aprés oedème

Bonsoir,

Deuxième journéé de densibilisation avec le protocole adapté suite à la réaction de la première journé:
Venin injecté (µg)
0h:1
30 min: 5
1 heure: 5
1 heure 30: 10
2 heures: 10
Total sur la journée: 31µg, pas de réaction

, j'a vais pris un anti istaménique hier soir et ce matin
Ce petit palier est passé, j'y retourne le 14 avril pour un paliier à 50µg.

Bonne soirée
Jean-luc

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jeym1
Invitado

03 Abr 2014 21:50 #74108 por jeym1

Respuesta de jeym1 sobre el tema Retours sur désensibilisation aprés oedème

Bon courage!
On attends avec impatience la suite du compte rendu mais ce premier résultat est encourageant! Le suivi de ta désensibilisation sera fort utiles à ceux qui hésitent encore à franchir le pas.
Merci

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Drômeapi
Invitado

04 Abr 2014 12:27 #74135 por Drômeapi

Respuesta de Drômeapi sobre el tema Retours sur désensibilisation aprés oedème

Bonjour, pour la première fois mon fils de 14 ans a fait une réaction à une piqure (au pied) : des plaques rouges sur tout le corps et des démangeaisons pendant quelques heures, ça sent l'allergie, non ?

Que faire à votre avis pour l'avenir ?

Merci d'avance.

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loriot13
Autor del tema
Invitado

04 Abr 2014 12:37 #74136 por loriot13

Respuesta de loriot13 sobre el tema Retours sur désensibilisation aprés oedème

Jeym1,
Je ferai tout au long du protocole des retours car je n'ai pas reussi en cherchant longtemps à trouver ce type de renseignements sur le net avant de me lancer. J'espère que cela servira au plus grand nombre. Merci de tes encouragements!

Dromeapi,
J'ai commencé à me sensibiliser avec ce type de réaction, les sinus se bouchaient également. Si ton fils devient allergique, les réactions seront de plus en plus importantes (surtout en cas de piqure au visage) Dans tous les cas tu devrais te faire prescrire une trousse de secours au cas ou un jour une réaction généralisée se produirait et mieux se protéger.

Jluc

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ZAYA_26740
Invitado

04 Abr 2014 13:28 #74138 por ZAYA_26740

Respuesta de ZAYA_26740 sobre el tema Retours sur désensibilisation aprés oedème

Bonjour loriot13,
Il faut vraiment être "piqué" des abeilles pour entamer la démarche!

On ne peut pas faire grand chose pour toi.

Mais, sait-on jamais! Il parait que n'importe qui PEUT devenir allergique, je mettrai de côté tes informations.....
Bon courage!
@+

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jeym1
Invitado

04 Abr 2014 13:50 #74139 por jeym1

Respuesta de jeym1 sobre el tema Retours sur désensibilisation aprés oedème

J'ai discuté avec mon pharmacien des réponses possibles lors de piqûres multiples
L'anapen qui est un antihistaminique à base d’adrénaline peut poser certains problèmes surtout chez les diabétiques comme moi.
Il m'a conseillé plutôt le solumédrol qui est aussi injectable en intramusculaire ou intraveineuse .
Avez vous des retours sur ce médicament?

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